أخبرني الأطباء أنني سأموت بحلول سن الثلاثين ولن أنجب أطفالًا أبدًا – ولكن بعد تناول الدواء المعجزة، أصبحت الآن أمًا تبلغ من العمر 33 عامًا وفي أفضل حالة في حياتي
……….
عندما بلغت لورا فيسيك الثلاثين من عمرها، لم يكن لديها احتفال كبير.
كان إصابتها بالتليف الكيسي يعني، بشكل مفجع، أنها كانت تتوقع الموت عند عمر 31 عامًا، وهو متوسط العمر المتوقع عند ولادتها وهي تعاني من هذه الحالة القاسية.
ولم تتخيل أبدًا إنجاب أطفال لها.
ومع ذلك، فقد سمح الدواء المعجزة للسيدة فيسيك بتحدي تشخيصها الكئيب، مما أدى إلى تغيير حياتها بشكل جذري لدرجة أن لديها الآن ابنًا يبلغ من العمر 11 شهرًا.
واختفت الأعراض المؤلمة بين عشية وضحاها تقريبا بفضل كفتريو، الذي أشاد به خبراء الجهاز التنفسي باعتباره “علاجا تقريبا”.
تقول السيدة فيسيك، البالغة من العمر الآن 33 عامًا، والتي تعمل كمديرة إعلانات وتعيش في ساري، إن النشوء مع التليف الكيسي (CF) كان “مستهلكًا للغاية”.
أجبرتها رحلات المستشفى التي لا تنتهي على التغيب عن أشهر من الدراسة. علاوة على ذلك، كان عليها أن تتناول 40 قرصًا يوميًا وتخضع لجولتين من العلاج الطبيعي فقط للحفاظ على صحة رئتيها.
توفي الأصدقاء الذين أصيبوا بنفس الحالة غير القابلة للشفاء في أوائل العشرينات من عمرهم. وكان آخرون مرضى للغاية لدرجة أنهم احتاجوا إلى عمليات زرع رئة.
وقالت السيدة فيسيك لـ MailOnline: “إن التليف الكيسي تاريخياً هو حالة تصيب الشباب” .
عادة ما يتم اكتشاف هذه الحالة – التي تؤثر على 11000 شخص في المملكة المتحدة – عند الولادة باستخدام اختبار وخز الكعب لحديثي الولادة.
وينتج عن خلل في الجين الذي يرثه الطفل من كلا الوالدين، مما يجعل من الصعب على الخلايا نقل الماء والملح داخل الخلايا وخارجها.
ونتيجة لذلك، ينتج الجسم مخاطًا سميكًا ولزجًا يسد الجهاز الهضمي، مما يسبب مشاكل في امتصاص الطعام، والرئتين، مما يؤدي إلى حدوث التهابات وتندب يقلل تدريجيًا من قدرة المرضى على التنفس.
غالبًا ما يكون هذا الاختناق البطيء هو ما يقتل في النهاية.
وقد أدى التقدم في العلاج على مدى العقود الأربعة الماضية إلى زيادة متوسط العمر المتوقع ــ وفي سبعينيات القرن العشرين، كان عدد قليل من الأشخاص المصابين بالتليف الكيسي يعيشون بعد سن المراهقة.
يمكن الآن للأطفال الذين يولدون مصابين بالتليف الكيسي أن يتوقعوا العيش حتى الخمسينيات من عمرهم، وفقًا لمؤسسة التليف الكيسي.
ومع ذلك، حتى مع موافقة كفتريو، لا تزال الأدوية قادرة فقط على تخفيف الأعراض.
إن التدهور في صحتها عندما كانت مراهقة، والذي أدى إلى دخولها المستشفى بسبب التهابات الرئة المتكررة، جعلها غير متأكدة مما إذا كانت ستصل إلى الثلاثينيات من عمرها.
ومع ذلك، كانت السيدة فيسيك مصممة على أن تعيش حياة طبيعية قدر الإمكان.
وقالت لـ MailOnline: “ذهبت إلى الجامعة، وكانت لدي علاقات، وسافرت، وحصلت على وظيفة، وتزوجت واشتريت منزلاً”. “بقدر ما أستطيع، عشت كما لو أنني لم أعاني من التليف الكيسي.
أعتقد أن هذه كانت آلية التكيف الخاصة بي.
“كنت أعلم أنني لا أريد أن يؤثر التليف الكيسي على حياتي. حتى لو كان من المفترض أن يكون أقصر من الآخرين، لم أكن أريد أن أعيش حياتي بشكل مختلف.
بعد أن التقت بزوجها تشارلي عندما كان عمرها 25 عامًا، فكرت دائمًا في إنجاب الأطفال، لكنها اعتقدت أن فرصتها في الحمل ضئيلة. علاوة على ذلك، كانت السيدة فيسيك تشعر بالقلق من عدم تواجدها لرؤية أطفالها وهم يكبرون.
يمكن للعديد من النساء المصابات بالتليف الكيسي أن يحملن طفلًا دون الإضرار بصحتهن بشكل كبير — لكن الأمر لا يخلو من المخاطر.
يمكن أن يؤدي انخفاض وظائف الرئة وضعف التغذية، الناجم عن تراكم المخاط في الشعب الهوائية والجهاز الهضمي، إلى زيادة احتمالات الولادة المبكرة.
ومما زاد من تعقيد رغبتها في إنجاب الأطفال، إصابة السيدة فيسيك في عام 2018 بالبكتيريا الفطرية غير السلية (NTM).
وتؤثر عدوى الرئة البكتيرية النادرة بشكل رئيسي على الأشخاص الذين يعانون بالفعل من تلف الرئتين ويمكن أن تسبب السعال والحمى وفقدان الوزن .
أُعطيت السيدة فيسيك مضادات حيوية لتتناولها يوميًا، ولم يكن تناول أي منها آمنًا أثناء الحمل لأنها يمكن أن تسبب الصمم وترتبط بالسنسنة المشقوقة.
وفي هذه المرحلة، بدأ الزوجان بالتفكير في التبني.
ولكن في يونيو 2020، أمضت السيدة فيسيك ثلاثة أسابيع في المستشفى لتلقي العلاج من أعراض NTM.
وقد أدى علاجها، الذي كان “مكثفًا بشكل لا يصدق”، إلى فقدانها قدرًا كبيرًا من الوزن والإصابة بنوع من قصور القلب.
لكن أثناء وجودها في المستشفى، وافقت هيئات مراقبة هيئة الخدمات الصحية الوطنية على كافتريو، مما أعطاها بصيص من الأمل. ثم تم طرح الدواء في المملكة المتحدة في أغسطس 2020.
في سبتمبر، تلقت السيدة فيسيك مكالمة هاتفية من ممرضة تعرض عليها كفتريو.
أثبتت التجارب العلمية أنه يمكن أن يعزز وظائف الرئة، مما يسهل على المرضى التنفس وبالتالي تحسين نوعية حياتهم.
ويعمل عقار كافتريو، الذي تصنعه شركة الأدوية فيرتكس ومقرها بريطانيا، على تصحيح مشاكل البروتينات الموجودة على سطح الخلايا التي تبطن الأمعاء والممرات الهوائية، وفي أماكن أخرى، بحيث تنتج مخاطا طبيعيا.
ويأمل الخبراء أن العلاج الثلاثي – الذي يجمع بين إيفاكافتور، وتيزاكافتور، وإليكساكافتور – سيضيف عقودًا إلى حياة الأشخاص المصابين بالتليف الكيسي.
تقول السيدة فيسيك إن تناول القرص مرتين في اليوم قد غيّر الحياة بلا شك.
وبعد عقود من العلاج “المؤلم وغير السار والطويل ودون المستوى الأمثل”، تقول إنه من “الجنون” أن يكون للحبوب التأثير الأكبر.
وازداد وزنها، واختفى سعالها المستمر، وأصبحت قادرة على القيام بالمهام اليومية.
وتقول السيدة فيسيك إن الدواء وفر لها القدرة على التنبؤ وزاد من وظائف الرئة لديها إلى حوالي 60 في المائة. قبل إعطائها الدواء، كانت تشعر في بعض الأيام أنها تستطيع الركض، وفي أيام أخرى كانت تجد صعوبة في صعود الدرج.
وبينما كانت هي وزوجها تشارلي يفكران في التبني، سمح لها الدواء بالتفكير في الحمل.
لقد اتخذت قرارًا بالتوقف عن المضادات الحيوية – التي يتناولها المرضى لمكافحة التهابات الجهاز التنفسي – في ديسمبر 2021، وفي مارس 2022 اكتشفت أنها حامل.
“لقد توقفت عن المخدرات، وقمنا بعدد كبير من الفحوصات وانتظرنا ثلاثة أشهر. قالت السيدة فيسيك لـ MailOnline: “لقد رزقنا بطفل، وخططنا له ونجح”.
“لقد عملنا بجد مع فريقي [من الأطباء] لمدة عامين للوصول إلى مرحلة القدرة على المحاولة.”
خلال فترة حملها، لم تتمكن من إجراء أي فحوصات بالأشعة المقطعية – وهي سياسة تهدف إلى تقليل تعرض الأطفال الذين لم يولدوا بعد للإشعاع. وهذا يعني أنها ليس لديها أي فكرة عما إذا كان التليف الكيسي لديها يتقدم.
وقالت: “لقد كنا مكفوفين لمدة تسعة أشهر، وكان ذلك مخيفًا للجميع لأننا لم نكن نعرف كيف سيبدو الأمر على الجانب الآخر”.
لكنها أنجبت في نوفمبر 2022 ويبلغ عمر طفلها لوكاس الآن 11 شهرًا ويتمتع بصحة جيدة.
وأظهرت الاختبارات أن صحة رئتيها ظلت مستقرة طوال الوقت، على الرغم من عدم تناولها أيًا من المضادات الحيوية.
قبل حملها، كانت علاقة السيدة فيسيك بجسدها “معقدة”.
قالت: “لا يتم لعب الكرة دائمًا”. “لقد فاتني أعياد الميلاد، وأعياد الميلاد، والعطلات، وقضيت وقتا طويلا في المستشفى، وهذا الأمر يخذلني مرارا وتكرارا”.
ولكن على مدار رحلتها مع لوكاس، وجدت تقديرًا جديدًا “عميقًا” لجسدها.
وقالت: “أدركت أن جسدي يستطيع القيام بذلك”.
“لقد شعرت بالفخر الشديد لأنني تمكنت من الحمل وحقيقة أنني تمكنت من التعامل مع الأمر بشكل جيد نسبيًا.”
أدى نجاح كافتريو إلى زيادة عدد النساء المصابات بالتليف الكيسي اللاتي يحملن، لدرجة أن مستشفى رويال برومبتون في لندن افتتحت الآن عيادة خاصة لما قبل الولادة للآباء والأمهات المصابين بالتليف الكيسي، وهي الأولى من نوعها.
“أجد من الرائع أن يتم تسليمي هذه المرة.” وتقول: “ليس كثيرًا بالنسبة لي، ولكن بالنسبة للأشخاص الذين لم يتبق لهم الكثير من الوقت، فإن تسليمهم فجأة هو أمر جنوني”.
ومع ذلك، فإن الدواء المعجزة، مثل جميع الأدوية، لا يخلو من الآثار الجانبية.
تم ربط كافتريو، وكذلك الأدوية المماثلة سيمكيفي وأوركامبي وكاليديكو، بالاكتئاب والقلق والأفكار الانتحارية .
وقالت السيدة فيسيك: “كان هناك الكثير من الأشخاص الذين واجهوا الكثير من التحديات فيما يتعلق بصحتهم العقلية ومنظورهم، لأنه لم يكن التحول الذي اعتقدوا أنه سيأتي”.
لقد كانوا أشخاصًا مريضين طوال حياتهم، وكان ذلك جزءًا من هويتهم تقريبًا، وفجأة، لم يعودوا مرضى بعد الآن.
“قد يكون الأمر صعبًا حقًا بالنسبة للأشخاص الذين يُتوقع منهم بعد ذلك الاندماج في الحياة أكثر قليلاً، بدلاً من أن يكونوا أشخاصًا مريضين”.
